本日は週一の通院日、先ずは採血してベッドにて検査結果を待ちます。

●ヘモグロビンHb→ 6.4g/dl

●血小板PLT→ 10.6 10^4/dl

●好中球数→ 2.0 10^3μl

ヘモグロビンHbの数値が上がってきませんので、本日も９回目の輸血となりました。血小板PLTも目標値ぎり、要注意になってきました。今日はネスプの１回目の接種、用法としては週１回240μgを皮下投与が標準のところを今回は120μgと半分の量を投与して様子見といったところか？ 効果が上がれば有りがたいが・・・「投与開始後１６週時点を目安として、本剤の投与継続の要否を検討」らしいので続けるしかないが、輸血とセットで１万数千円が飛んでいくのはちょっと痛い。

●今までの貧血の経過とヘモグロビン、赤血球、血小板の数値動き

▼2013.9頃～2017.3.31 

血色素量が低めだったことから、一度専門医に診てもらった方が良いと思い、2013年9月に受診し、血色素量10.3g/dlと低く溶血性貧血と診断された。しかし、貧血症の自覚はなく、日常生活に問題は無かったので２ヶ月間隔で通院し経過観察を続けた。

2017.4.1～2022.3.31

引き続き経過観察を続けた結果、血色素量は9.7～7.9g/dlとより低く推移した。日常生活ではほぼ問題なかったが、家庭菜園や草刈り作業では動悸と息切れのため作業を頻繁に中止し休憩が必要な状況であった。また、仕事中は倦怠感があり集中力が途切れ作業効率の低下が感じられた。2022年3月に定年退職後は、仕事中の症状に加え体力の低下なども感じていたため働いていない。

▼2022.4.1～2023.3.31

引き続き経過観察を続けた結果、血色素量は6.8～5.8g/dlと今までで最低値となった。この頃は日常生活でも、掃除等の軽作業や徒歩・階段登りでも動悸と息切れを起こし作業を中断したり、頭痛が頻繁にあるなど生活に支障をきたした。また、日常的に疲労感や倦怠感も強く、家屋内で過ごし横になる時間が多くなった。3月30日に初めて輸血を受けたものの、症状は大きく改善していない。

▼2023.4.1～2023.7現在

●動悸・息切れは日常的にあり重い活動は出来ない。

●頭の重い感じがあり、こめかみ、歯茎に痛みがある。

●輸血回数とヘモグロビンHb値

1. 3/30  Hb 6.0  
2. 4/25  Hb 5.5
3. 5/16  Hb 5.7
4. 5/30  Hb 4.8
5. 6/13  Hb 4.8
6. 6/20  Hb 5.0
7. 6/27  Hb 5.6
8. 7/4  Hb 6.1

下表の数値の動きを見ると2021年6月と2022年6月、2023年1月に数値が大きく変化しています。この何れかの時期に溶血性貧血から骨髄異形成症候群へと変化したのか？ 特に2023年1月以降数値が急下降、体調も悪くなったので急性白血病も心配したが・・・

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●大学病院を受診とその結果

6月5日に大学病院を受診し、6月30日にその結果を聞いた。

• 骨髄異形成症候群（血液のガン）と確定
• 白血病への進行の可能性は低い
• 染色体は正常
• リスク群はLow、生存期間中央値（年）㊙️～㊙️年
• 治療は、輸血を続ける。
• 血色素量が改善するような治療を望む（私から）

※骨髄異形成症候群とは、骨髄では造血細胞は十分生産されているにもかかわらず、末梢血液中では血球・白血球・血小板が減っている病気

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●これからの治療は

• 次回からはネスプ（持続型赤血球造血刺激因子製剤）を皮下注射、輸血の回避、輸血依存からの離脱又は輸血量の減少を目的
• ヘモグロビンの結果を見て輸血も継続
• 目標値、ヘモグロビンHb 8.0g/dl以上、骨髄芽球比率２％以下、血小板100 10^3/μL以上