54回目の輸血と血小板の低下! 

本日は骨髄異形成症候群(MDS)の定期通院日にあたりますが、ただいま入院中での血液検査結果は・・・

●ヘモグロビンHb→ 6.8 g/dl(>8.0)❌

●血小板PLT→ 1.8 10^4/dl(≧10)❌

●好中球数→ 4.0 10^3μl(≧0.8)⭕️

ヘモグロビンHbの数値は6.8と、本日も54回目の輸血となりました。

血小板PLTは目標値を下回り6.0→3.6→1.8とボーダーラインを一気どころか想定外の低下。皮下出血などの症状は無いが、ドクターによると症状の程度には個人差が有り現時点での判断は困難とのこと。こちらも経過観察が必要。

併せてCRP 10.45→1.15→0.49→0.11と平常値へ改善。抗生剤での治療は終了。

「脾梗塞」は、1日1回坐薬を使用して痛みは無く体温も安定している。

白血球の数値が23.7→13.9→6.5、好中球数が18.1→8.4→4.0と下降中。入院前の白血球のアベレージが13.0程度だったので短期間で急上昇・急下降を起こしていることから体内の炎症や抗生剤治療の反動の可能性もあり、これも今後の経過観察です。

さて今回の入院での治療は一区切り、いよいよ退院の日も近付いたかな。

53回目の輸血と1週間の入院延期! 

本日は骨髄異形成症候群(MDS)の定期通院日にあたりますが、ただいま入院中での血液検査結果は・・・

●ヘモグロビンHb→ 7.1 g/dl(>8.0)❌

●血小板PLT→ 3.6 10^4/dl(≧10)❌

●好中球数→ 8.1 10^3μl(≧0.8)⭕️

ヘモグロビンHbの数値は7.1と、本日も53回目の輸血となりました。

血小板PLTは目標値を下回り5.4→6.0→3.6とボーダーラインを一気に突破。ドクターはしばらく観察が必要とのこと。

肝機能障害の程度を示すr-GTPが191→92→106と改善したものの、他の数値は上昇しているのもあり、しばらく様子見です。

併せてCRP 10.45→1.15→0.49と平常値へ改善。しかし、CRPと別の検査値に上昇が見られるとのこと、抗生剤を変更して1週間の継続治療となりました。

「脾梗塞」は、入院当初は極端な疝痛などは無く落ち着いた状態でしたが、28日頃からキリキリした痛みが続くようになり、併せて熱も38度近くなったため、1日からは坐薬を処方してもらい1日2回使用して痛みと熱は落ち着きつつあるようです。こちらも1週間ほど経過観察を行なうとのこと。

50・51・52回目の輸血と脾梗塞の経過は?

本日は骨髄異形成症候群(MDS)の定期通院日にあたりますが、ただいま入院中での血液検査結果は・・・

●ヘモグロビンHb→ 7.1 g/dl(>8.0)❌

●血小板PLT→ 6.0 10^4/dl(≧10)❌

●好中球数→ 18.1 10^3μl(≧0.8)⭕️

ヘモグロビンHbの数値は7.1と、先週21日に#50、22日に#51の輸血をぶっ込んでもらって回復しましたが、本日も52回目の輸血となりました。

血小板PLTは目標値を下回り6.8→5.4→6.0と緩やかに下降中、ボーダーラインまで土俵際か。

肝機能障害の程度を示すr-GTPが225→191→92と急激に改善。他の数値は上昇しているのもあり、しばらく様子見です。

「脾梗塞」は保存的療法という経過観察が功を奏したのか、入院中は極端な疝痛などは無く落ち着いた状態です。

併せてCRP 0.76→10.45→1.15と改善し抗生剤点滴の効果はあったようです。引き続き29日金曜日まで治療継続のようです。

身体は病気だが、心は健康で人生を楽しみたい 

現役の頃から健康診断や人間ドッグは毎年欠かさず受けていた。身内が脳の病気になってからは5年おきに脳ドッグも受けてた。酒は好きだから人に負けないくらい呑んだけど、タバコは吸わない、生活はほぼ規則正しく、ウォーキングもやっていた。高尿酸血症や糖尿病と診断されていたが通院と薬でコントロール出来ていた。ところがノーマークの貧血が命を左右する病気になるとは思いもしなかった。

  どう転んでもがんになった運命を変えることはできないし、人生で最悪なことに変わりはない。やっぱり健康は「大きな財産」だ。治療費支出も大へんだけど、日々の生活にあらゆる生産性が無くなってしまう。「やりたいこと」をしようにも制約がかかり諦めざるを得ない。健康でなければお金も時間も有意義に使うことができないことの損失があらためて大きいと気づかされる。

  けれど健康で長生きをしたとしても、最後まで健康とはいかないはず、認知症になっても、寝たきりになっても大変。もちろん死ぬのは怖いが、この年齢より長生きする方がさらに深く悩むこともあるだろう。解決できることなら、いくら悩んでもよいと思うけど、解決できそうもないことなら悩まない方がずっと楽かもしれない。表現が正しいか判らないが長生きするだけが良いことばかりではないい。

  幸運なことに私には年単位で時間が残されている。この間に健康ではないにしても何かしらできることは幸せなことだ。好きなことをしたり、お世話になった人に会ったり、子どもに思いを伝えたり、やるべき終活も計画的にやることができる。かと言って「やりたいことリスト」など作って、あれこれ時間とお金をかければ人生楽しいというわけじゃない。無理しなくとも普段の生活の周りに面白いことはいくらでもあるはずと思いたい。本当の幸せは自身の感性が感じるものなので、自分にしか出会えない。いかに楽しく工夫するか。いかに楽しさを引き出すか。出来ることを達成し満足すれば良いと思う。できる限りポジティブに楽しいことだけを考えて笑って自分の命を全うしたい。残された時間を無駄にしないために「身体は病気だが、心は健康で人生を楽しむ」が目標です。

49回目の輸血と! 脾梗塞とは? 

本日は骨髄異形成症候群(MDS)の定期通院日、血液検査結果は・・・

●ヘモグロビンHb→ 5.4 g/dl(>8.0)❌

●血小板PLT→ 5.4 10^4/dl(≧10)❌

●好中球数→ 22.0 10^3μl(≧0.8)⭕️

ヘモグロビンHbの数値は5.4と、49回目の輸血を実施。

血小板PLTは目標値を下回り6.3→6.8→5.4と緩やかに下降中、ボーダーラインまで土俵際か。

肝機能障害の程度を示すr-GTPが231→225→191と依然として高いレベル。

🏥

16日に左脇腹に激痛💢が~  以前から単発的に症状があり1時間ほど横になっていれば回復していたのだが、この日からは痛みが継続しほぼベッド周りでの生活となってしまいました。

19日の通院日にドクターに説明し、造影CT検査を行い出た結果は「脾梗塞」、脾梗塞とは脾臓への血流が途絶えて、脾臓の全体もしくは一部が壊死に陥ってしまうこと。壊死と言われればあの激痛も納得です。治療は保存的療法という経過観察を行なう。

併せてCRP 1.76→0.76→10.45と急上昇したので抗生剤の点滴を暫くという事で3月中の入院予定となりました。

🏥

私の体や内臓には悪性腫瘍に侵された部位はなく、ある意味では健康体だと思っています。しかし、骨髄に問題があり体中に酸素や栄養を運ぶ赤血球が足りない影響で多くの合併症や感染症のリスクが高まっている状況です。大元の骨髄の改善、完治が見込めないのでは、合併症をいちいち治療しても無駄なのは明らかです。これからどんな大波が来るのか!  分かりませんが、合併症に耐えるため病気に負けない強い心を持ち続けようと思います。

48回目の輸血! 予後レベルに変更はあったのか! 

本日は骨髄異形成症候群(MDS)の定期通院日、血液検査結果は・・・

●ヘモグロビンHb→ 6.7 g/dl(>8.0)❌

●血小板PLT→ 6.8  10^4/dl(≧10)❌

●好中球数→ 14.3 10^3μl(≧0.8)⭕️

ヘモグロビンHbの数値は6.7と、48回目の輸血を実施。

血小板PLTは目標値を下回り7.0→6.3→6.8と横ばいだが、ボーダーラインまではもう少し余力は有りそう。

CRPは0.40→1.76→0.76と少し改善し抗生剤はなし。

肝機能障害の程度を示すr-GTPが182→231→225と依然として高いレベル。

●予後因子のスコアとグループはどうなっているか?

スコアは3、リスク群はLow、生存期間中央値は5年ですが、血小板が下降中なので生存期間中央値が3年と判断されるのもそう遠くないのかな。好中球数値から白血病への進行は無いようだ。

46、47回目の輸血、ヘモグロビンは改善! 

本日は骨髄異形成症候群(MDS)の定期通院日、血液検査結果は・・・

●ヘモグロビンHb→ 6.9 g/dl(>8.0)❌

●血小板PLT→ 6.3  10^4/dl(≧10)❌

●好中球数→ 10.0 10^3μl(≧0.8)⭕️

ヘモグロビンHbの数値は6.9と改善しましたが、47回目の輸血を実施。 今後も輸血頻度は週1回とするとのこと。

血小板PLTは目標値を下回り7.6→7.0→6.3と下降気味だが、ボーダーラインまではもう少し余力は有りそう。

CRPは0.21→0.31→0.40→1.76と少し上昇したが抗生剤はなし。

肝機能障害の程度を示すr-GTPが224→182→231と依然として高いレベル。

うなぎで白飯をかき込む!    #うなぎの小野  @宇城市小川町 

久々に気分転換のためプチドライブに出掛けました。目指した先は「うなぎの小野」さん。美味しいランチでリフレッシュです。

🍱

メニューはうなぎめし、うな丼、天丼など、もちろんオーダーはうなぎめし一択です。

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皮目がパリッと焼かれたうなぎは身がふっくら、甘めのあっさりしたタレがよく合う。お櫃に盛られたご飯を茶碗に軽く2杯をうなぎで、残り1杯をタレでペロッと完食です。

45回目の輸血、ヘモグロビンが最低値! 

本日は骨髄異形成症候群(MDS)の定期通院日、血液検査結果は・・・

●ヘモグロビンHb→ 4.9 g/dl(>8.0)❌

●血小板PLT→ 7.0  10^4/dl(≧10)❌

●好中球数→ 7.8 10^3μl(≧0.8)⭕️

ヘモグロビンHbの数値はなんと4.9と今までの最低値、今回も45回目の輸血を実施、そのうえで次の金曜日にも輸血するとのこと。 輸血頻度を週2回に増やすのもそう遠くないのかも?

血小板PLTは目標値を下回るが7.1→7.6→7.0と横ばい。

CRPは0.21→0.31→0.40と少し上昇したが抗生剤はなし。

肝機能障害の程度を示すr-GTPが196→224→182と依然として高いレベル。

骨髄穿刺による骨髄液の詳しい検査結果としては1年前と比べて赤血球の種が明らかに減っているので症状は進行しているとのこと。

改めて確認したのが3点、①病名は変わらないのか? ②治療法に変更はないか? ③生存期間中央値3年~5年の診断は変わらないか?

回答は①変更なし、②現状維持、この先、白血病に進行した場合に抗がん治療も有り得るが完治を前提としたものではない。 ③今の段階で値を断言するのは困難。今後の症状の進行や変異、合併症などの要因で大きく変わる。

この病気は白血病へ進展しない限り短期的に症状が重くなることは無いのかもしれない。体や内臓も命に関わるような悪いところも無い。ただ、赤血球が足りていないので日常生活で何をするにも息切れと倦怠感が付いてくる。暫く休めば回復するのでなんとか生活はできているが、この先体力低下は避けられないだろう。また週1回の輸血ではあるが長期にわたって輸血をすると鉄過剰症のリスク(合併症)が高まるなど、この先どのように進行していくのか?不安は尽きない。 段階的に介護サービスや施設の利用なども必要になるのか? とか考えておく必要があるだろう。

44回目の輸血と血小板の結果は? 

本日は骨髄異形成症候群(MDS)の定期通院日、血液検査結果は・・・

●ヘモグロビンHb→ 5.3 g/dl(>8.0)❌

●血小板PLT→ 7.6  10^4/dl(≧10)❌

●好中球数→ 8.0 10^3μl(≧0.8)⭕️

ヘモグロビンHbの数値は相変わらず低レベルで5.3と、今回も44回目の輸血を実施。 貧血症状は相変わらずで、キツい状況が続く場合は輸血頻度を週2回に増やすのも有りか?

血小板PLTは目標値を下回るが7.2→7.1→7.6と横ばい。

骨髄穿刺による骨髄液の詳しい結果は全て揃っていないので説明は次回とのこと。4月には障害年金の改定申請予定なので病気の進行状況をしっかり確認しなければと思っている。

CRPは0.27→0.21→0.31と横ばいのため抗生剤はなし。

肝機能障害の程度を示すr-GTPが255→196→224と依然として高いレベル。