48回目の輸血! 予後レベルに変更はあったのか! 

本日は骨髄異形成症候群(MDS)の定期通院日、血液検査結果は・・・

●ヘモグロビンHb→ 6.7 g/dl(>8.0)❌

●血小板PLT→ 6.8  10^4/dl(≧10)❌

●好中球数→ 14.3 10^3μl(≧0.8)⭕️

ヘモグロビンHbの数値は6.7と、48回目の輸血を実施。

血小板PLTは目標値を下回り7.0→6.3→6.8と横ばいだが、ボーダーラインまではもう少し余力は有りそう。

CRPは0.40→1.76→0.76と少し改善し抗生剤はなし。

肝機能障害の程度を示すr-GTPが182→231→225と依然として高いレベル。

●予後因子のスコアとグループはどうなっているか?

スコアは3、リスク群はLow、生存期間中央値は5年ですが、血小板が下降中なので生存期間中央値が3年と判断されるのもそう遠くないのかな。好中球数値から白血病への進行は無いようだ。

46、47回目の輸血、ヘモグロビンは改善! 

本日は骨髄異形成症候群(MDS)の定期通院日、血液検査結果は・・・

●ヘモグロビンHb→ 6.9 g/dl(>8.0)❌

●血小板PLT→ 6.3  10^4/dl(≧10)❌

●好中球数→ 10.0 10^3μl(≧0.8)⭕️

ヘモグロビンHbの数値は6.9と改善しましたが、47回目の輸血を実施。 今後も輸血頻度は週1回とするとのこと。

血小板PLTは目標値を下回り7.6→7.0→6.3と下降気味だが、ボーダーラインまではもう少し余力は有りそう。

CRPは0.21→0.31→0.40→1.76と少し上昇したが抗生剤はなし。

肝機能障害の程度を示すr-GTPが224→182→231と依然として高いレベル。

うなぎで白飯をかき込む!    #うなぎの小野  @宇城市小川町 

久々に気分転換のためプチドライブに出掛けました。目指した先は「うなぎの小野」さん。美味しいランチでリフレッシュです。

🍱

メニューはうなぎめし、うな丼、天丼など、もちろんオーダーはうなぎめし一択です。

🍱

皮目がパリッと焼かれたうなぎは身がふっくら、甘めのあっさりしたタレがよく合う。お櫃に盛られたご飯を茶碗に軽く2杯をうなぎで、残り1杯をタレでペロッと完食です。

45回目の輸血、ヘモグロビンが最低値! 

本日は骨髄異形成症候群(MDS)の定期通院日、血液検査結果は・・・

●ヘモグロビンHb→ 4.9 g/dl(>8.0)❌

●血小板PLT→ 7.0  10^4/dl(≧10)❌

●好中球数→ 7.8 10^3μl(≧0.8)⭕️

ヘモグロビンHbの数値はなんと4.9と今までの最低値、今回も45回目の輸血を実施、そのうえで次の金曜日にも輸血するとのこと。 輸血頻度を週2回に増やすのもそう遠くないのかも?

血小板PLTは目標値を下回るが7.1→7.6→7.0と横ばい。

CRPは0.21→0.31→0.40と少し上昇したが抗生剤はなし。

肝機能障害の程度を示すr-GTPが196→224→182と依然として高いレベル。

骨髄穿刺による骨髄液の詳しい検査結果としては1年前と比べて赤血球の種が明らかに減っているので症状は進行しているとのこと。

改めて確認したのが3点、①病名は変わらないのか? ②治療法に変更はないか? ③生存期間中央値3年~5年の診断は変わらないか?

回答は①変更なし、②現状維持、この先、白血病に進行した場合に抗がん治療も有り得るが完治を前提としたものではない。 ③今の段階で値を断言するのは困難。今後の症状の進行や変異、合併症などの要因で大きく変わる。

この病気は白血病へ進展しない限り短期的に症状が重くなることは無いのかもしれない。体や内臓も命に関わるような悪いところも無い。ただ、赤血球が足りていないので日常生活で何をするにも息切れと倦怠感が付いてくる。暫く休めば回復するのでなんとか生活はできているが、この先体力低下は避けられないだろう。また週1回の輸血ではあるが長期にわたって輸血をすると鉄過剰症のリスク(合併症)が高まるなど、この先どのように進行していくのか?不安は尽きない。 段階的に介護サービスや施設の利用なども必要になるのか? とか考えておく必要があるだろう。

44回目の輸血と血小板の結果は? 

本日は骨髄異形成症候群(MDS)の定期通院日、血液検査結果は・・・

●ヘモグロビンHb→ 5.3 g/dl(>8.0)❌

●血小板PLT→ 7.6  10^4/dl(≧10)❌

●好中球数→ 8.0 10^3μl(≧0.8)⭕️

ヘモグロビンHbの数値は相変わらず低レベルで5.3と、今回も44回目の輸血を実施。 貧血症状は相変わらずで、キツい状況が続く場合は輸血頻度を週2回に増やすのも有りか?

血小板PLTは目標値を下回るが7.2→7.1→7.6と横ばい。

骨髄穿刺による骨髄液の詳しい結果は全て揃っていないので説明は次回とのこと。4月には障害年金の改定申請予定なので病気の進行状況をしっかり確認しなければと思っている。

CRPは0.27→0.21→0.31と横ばいのため抗生剤はなし。

肝機能障害の程度を示すr-GTPが255→196→224と依然として高いレベル。 

天草で海鮮丼!と言ったらココおススメですよ~   #盛  @天草市志柿町 

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43回目の輸血と血小板の結果は?

本日は骨髄異形成症候群(MDS)の定期通院日、血液検査結果は・・・

●ヘモグロビンHb→ 5.3 g/dl(>8.0)❌

●血小板PLT→ 7.1 10^4/dl(≧10)❌

●好中球数→ 6.7 10^3μl(≧0.8)⭕️

ヘモグロビンHbの数値は相変わらず低レベルで5.3と、今回も43回目の輸血を実施。 貧血症状は相変わらず。

血小板PLTは目標値を下回るが7.6→7.2→7.1と横ばい。このくらいで持ちこたえてくれれば良いのだが。

骨髄穿刺による骨髄液の詳しい結果は次回だが、細胞を見た状況は2023年3月時と変化が見られるとのこと。かと言って新しいステージという訳では無いようだ。

CRPは0.35→0.27→0.21と改善傾向のため抗生剤はなし。

肝機能障害の程度を示すr-GTPが292→255→196と依然として高いレベル。

42回目の輸血と血小板が悪化? 

本日は骨髄異形成症候群(MDS)の定期通院日、血液検査結果は・・・

●ヘモグロビンHb→ 5.8 g/dl(>8.0)❌

●血小板PLT→ 7.2 10^4/dl(≧10)❌

●好中球数→ 8.8 10^3μl(≧0.8)⭕️

ヘモグロビンHbの数値は相変わらず低レベルで5.8と、今回も42回目の輸血を実施。 貧血症状は相変わらず。

血小板PLTは目標値を下回ると共に悪化傾向だが、9.6→7.6→7.2とまだ許容範囲か?、次回は骨髄穿刺により骨髄液中の異常細胞の状況を確認するとのこと。

CRPは0.55→0.35→0.27と改善傾向のため抗生剤はなし。

肝機能障害の程度を示すr-GTPが236→292→255と依然として高いレベル。

41回目の輸血とCRPは?  r-GTPは? 

本日は骨髄異形成症候群(MDS)の定期通院日、血液検査結果は・・・

●ヘモグロビンHb→ 6.0 g/dl(>8.0)❌

●血小板PLT→ 7.6 10^4/dl(≧10)❌

●好中球数→ 8.6 10^3μl(≧0.8)⭕️

ヘモグロビンHbの数値は相変わらず低レベルで6.0と、今回も41回目の輸血を実施。 貧血症状は相変わらず。血小板PLTは目標値を下回るがまだ許容範囲か?、好中球数は問題なし。

CRPは0.62→0.55→0.35と改善傾向のため抗生剤はなし。

肝機能障害の程度を示すr-GTPが224→236→292と依然として高いレベル。毎日、大酒食らっている訳ではないのだが・・・

熊本の病気平癒スポット巡り  #粟島神社  #健軍神社  

自分が病気になって改めて健康のありがたみを再認識させられる日々が続いています。そこで熊本の病気平癒のパワースポット巡りをして、少しでも病気がよい方向へ向かうよう願ってみたいと思います。

階段がある神社は体力的に厳しいので、今回は2ヶ所選んで巡って来ました。

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まず1ケ所目は宇土市にある粟嶋神社さん。日本一小さい鳥居が有名です。

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小さい鳥居をくぐるとご利益があるとのことですが、身体と相談して今回は遠慮させて頂きましたが、しっかりと病気平癒の御守りは授かりました。

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2ケ所目は熊本市にある健軍神社、阿蘇四社の一つであり、熊本市で最も古い歴史を持つ神社だそうです。

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こちらでも、病気平癒の御守りを授かりました。