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16回目の輸血と8回目のネスプ接種 

本日は通院日、血液検査結果は・・・

●ヘモグロビンHb→ 6.1 g/dl(>8.0)❌

●血小板PLT→ 10.1 10^4/dl(≧10)⭕️

●好中球数→ 3.4 10^3μl(≧0.8)⭕️

ヘモグロビンHbの数値は相変わらず低レベルで横ばい、本日も16回目の輸血。血小板PLTは横ばいですが、僅かに目標値をクリア。好中球数は問題なし。

そして網赤血球数0.54(基準値0.5~2)とギリ基準値内。8回目のネスプ接種、効果は有るのか。

15回目の輸血と7回目のネスプ接種 

本日は通院日、血液検査結果は・・・

●ヘモグロビンHb→ 6.3 g/dl(>8.0)❌

●血小板PLT→ 9.2 10^4/dl(≧10)❌

●好中球数→ 3.4 10^3μl(≧0.8)⭕️

ヘモグロビンHbの数値は相変わらず低レベルで横ばい、本日も15回目の輸血。血小板PLTは横ばいですが、目標値を下回っているので要注意。

好中球数は目標値をクリア。そして網赤血球数0.82(基準値0.5~2)とほぼ横ばい。7回目のネスプも接種、やっぱり皮下注射は痛い。

14回目の輸血と6回目のネスプ接種 

本日は通院日、血液検査結果は・・・

●ヘモグロビンHb→ 6.4 g/dl(>8.0)❌

●血小板PLT→ 8.9 10^4/dl(≧10)❌

●好中球数→ 4.2 10^3μl(≧0.8)⭕️

ヘモグロビンHbの数値は低レベルで横ばい、本日も14回目の輸血となりました。血小板PLTは少し目標値を下回りましたが、ここ6ケ月ほどで急激に減少しているので要注意です。

好中球数は目標値をクリア。そして網赤血球数0.75(基準値0.5~2)とほぼ横ばい、6回目のネスプも接種、効果ははっきりしないが、接種量を240と増やし接種、効果が上がるか観察していくとのこと。

体内の過剰な鉄分を排出する鉄キレートのためデフェラシロクス顆粒を1週間服用したが、副作用の症状は無く、又肝機能の数値が少し改善した。

13回目の輸血と5回目のネスプ接種 

本日は通院日、血液検査結果は・・・

●ヘモグロビンHb→ 6.6 g/dl(>8.0)✖️

●血小板PLT→ 10.5 10^4/dl(≧10)○

●好中球数→ 5.8 10^3μl(≧0.8)○

ヘモグロビンHbの数値は低レベルで横ばい、本日も13回目の輸血となりました。血小板PLTと好中球数は目標値をクリア。

そして5回目のネスプも接種。網赤血球数0.79(基準値0.5~2)とほぼ横ばい、ネスプの効果ははっきりしない。次回から接種量を120から240と増やし効果が上がるか観察していくとのこと。

フェリチンが2,254μgと急上昇 、4月11日が668μgだったから確かに輸血に併せて急上昇している感じです。体内の過剰な鉄分を排出する鉄キレートのためデフェラシロクス顆粒を処方された。この薬は下痢などの副作用があり、又腎障害や肝障害の可能性あるので異常を感じたら服用を中止するとのこと。

12回目の輸血と4回目のネスプ接種

本日は通院日、血液検査結果は・・・

●ヘモグロビンHb→ 6.7 g/dl(>8.0)

●血小板PLT→ 11.4 10^4/dl(≧10)

●好中球数→ 5.5 10^3μl(≧0.8)

ヘモグロビンHbの数値は低レベルで横ばい、本日も12回目の輸血となりました。血小板PLTと好中球数は上昇傾向で目標値をクリア。

そして4回目のネスプも接種。網赤血球数0.81(基準値0.5~2)と僅かながら上昇したがほぼ横ばい、ネスプの効果はまだはっきりしない。

ドクターにアルバイトの再開について相談すると、日常生活でも安静が必要な状態であるから無理はしない方が良いとドクターストップ!

11回目の輸血と3回目のネスプ接種

本日は週一の通院日、血液検査の結果は・・・

●ヘモグロビンHb→ 6.5 g/dl(>8.0)

●血小板PLT→ 10.0 10^4/dl(≧10)

●好中球数→ 3.5 10^3μl(≧0.8)

ヘモグロビンHbの数値は横ばい、本日も11回目の輸血となりました。血小板PLTと好中球数は目標値をクリア。そして3回目のネスプも接種。

今回は網赤血球数 0.76(基準値0.5~2)に注目、高値であれば溶血性貧血であるが現在はやや低値、ならば骨髄異形成症候群に伴う貧血と考える。ネスプの効果により高値に向けばヘモグロビン値も改善するのではとのこと。

肝機能の数値も高いことから鉄過剰症も注意、次回の血液検査の結果によっては鉄キレート剤の服用によって鉄分を排除する。

myelodysplastic-syndromes

10回目の輸血と2回目のネスプ接種 

myelodysplastic-syndromes

本日は週一の通院日、血液検査結果は・・・

●ヘモグロビンHb→ 6.5g/dl(>8.0)

●血小板PLT→ 9.1 10^4/dl(≧10)

●好中球数→ 2.3 10^3μl(≧0.8)

ヘモグロビンHbの数値は横ばいで、本日も10回目の輸血となりました。血小板PLTは目標値を下回り、予後スコアが1ランクUPの要注意です。2回目のネスプ接種、Hbは横ばいで効果は気長に待つしかないようです。しかし、皮下注射って少し痛いね~。(泣) 

9回目の輸血と1回目のネスプ接種

本日は週一の通院日、先ずは採血してベッドにて検査結果を待ちます。

●ヘモグロビンHb→ 6.4g/dl

●血小板PLT→ 10.6 10^4/dl

●好中球数→ 2.0 10^3μl

ヘモグロビンHbの数値が上がってきませんので、本日も9回目の輸血となりました。血小板PLTも目標値ぎり、要注意になってきました。今日はネスプの1回目の接種、用法としては週1回240μgを皮下投与が標準のところを今回は120μgと半分の量を投与して様子見といったところか? 効果が上がれば有りがたいが・・・「投与開始後16週時点を目安として、本剤の投与継続の要否を検討」らしいので続けるしかないが、輸血とセットで1万数千円が飛んでいくのはちょっと痛い。

10年ほど続く貧血の原因とこれからの治療は・・・ 

●今までの貧血の経過とヘモグロビン、赤血球、血小板の数値動き

▼2013.9頃~2017.3.31 

血色素量が低めだったことから、一度専門医に診てもらった方が良いと思い、2013年9月に受診し、血色素量10.3g/dlと低く溶血性貧血と診断された。しかし、貧血症の自覚はなく、日常生活に問題は無かったので2ヶ月間隔で通院し経過観察を続けた。

2017.4.1~2022.3.31

引き続き経過観察を続けた結果、血色素量は9.7~7.9g/dlとより低く推移した。日常生活ではほぼ問題なかったが、家庭菜園や草刈り作業では動悸と息切れのため作業を頻繁に中止し休憩が必要な状況であった。また、仕事中は倦怠感があり集中力が途切れ作業効率の低下が感じられた。2022年3月に定年退職後は、仕事中の症状に加え体力の低下なども感じていたため働いていない。

▼2022.4.1~2023.3.31

引き続き経過観察を続けた結果、血色素量は6.8~5.8g/dlと今までで最低値となった。この頃は日常生活でも、掃除等の軽作業や徒歩・階段登りでも動悸と息切れを起こし作業を中断したり、頭痛が頻繁にあるなど生活に支障をきたした。また、日常的に疲労感や倦怠感も強く、家屋内で過ごし横になる時間が多くなった。3月30日に初めて輸血を受けたものの、症状は大きく改善していない。

▼2023.4.1~2023.7現在

●動悸・息切れは日常的にあり重い活動は出来ない。

●頭の重い感じがあり、こめかみ、歯茎に痛みがある。

●輸血回数とヘモグロビンHb値

  1. 3/30  Hb 6.0  
  2. 4/25  Hb 5.5
  3. 5/16  Hb 5.7
  4. 5/30  Hb 4.8
  5. 6/13  Hb 4.8
  6. 6/20  Hb 5.0
  7. 6/27  Hb 5.6
  8. 7/4  Hb 6.1

下表の数値の動きを見ると2021年6月と2022年6月、2023年1月に数値が大きく変化しています。この何れかの時期に溶血性貧血から骨髄異形成症候群へと変化したのか? 特に2023年1月以降数値が急下降、体調も悪くなったので急性白血病も心配したが・・・

ヘモグロビン
ヘモグロビン
赤血球
赤血球
血小板
血小板

🏥

●大学病院を受診とその結果

6月5日に大学病院を受診し、6月30日にその結果を聞いた。

  • 骨髄異形成症候群(血液のガン)と確定
  • 白血病への進行の可能性は低い
  • 染色体は正常
  • リスク群はLow、生存期間中央値(年)㊙️~㊙️年
  • 治療は、輸血を続ける。
  • 血色素量が改善するような治療を望む(私から)

※骨髄異形成症候群とは、骨髄では造血細胞は十分生産されているにもかかわらず、末梢血液中では血球・白血球・血小板が減っている病気

🏥

●これからの治療は

  • 次回からはネスプ(持続型赤血球造血刺激因子製剤)を皮下注射、輸血の回避、輸血依存からの離脱又は輸血量の減少を目的
  • ヘモグロビンの結果を見て輸血も継続
  • 目標値、ヘモグロビンHb 8.0g/dl以上、骨髄芽球比率2%以下、血小板100 10^3/μL以上