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24回目の輸血とネスプ接種は取り止め

本日は骨髄異形成症候群(MDS)の通院日、血液検査結果は・・・

●ヘモグロビンHb→ 5.5 g/dl(>8.0)❌

●血小板PLT→ 9.8 10^4/dl(≧10)❌

●好中球数→ 18.0 10^3μl(≧0.8)⭕️

ヘモグロビンHbの数値は相変わらず低レベルで横ばい、本日も24回目の輸血。血小板PLTは目標値を下回る。好中球数は問題なし。

CRPは8.76と前回から上昇。感染症の影響か判断できないが発熱に備え7日分の抗生剤とカロナールを処方。

そしてネスプ接種だが、ヘモグロビン、網赤血球数の改善に繋がらず、また、ここ1ケ月の発熱の一因の可能性も考えられ投与を止める。

21回目の輸血と13回目のネスプ接種 

本日は骨髄異形成症候群(MDS)の通院日、血液検査結果は・・・

●ヘモグロビンHb→ 6.1 g/dl(>8.0)❌

●血小板PLT→ 10.4 10^4/dl(≧10)❌

●好中球数→ 7.5 10^3μl(≧0.8)⭕️

ヘモグロビンHbの数値は相変わらず低レベルで横ばい、本日も21回目の輸血。血小板PLTは横ばいですが、目標値を上回る。好中球数は問題なし。

前回熱発気味でCRPが7.09と爆上がり、今回は0.80と改善したので抗生剤は処方無し。そして13回目のネスプ接種だが、網赤血球数(0.55%)が改善しないので10月末で投与継続の判断をするとのこと。

20回目の輸血と12回目のネスプ接種 

本日は骨髄異形成症候群(MDS)の通院日、血液検査結果は・・・

●ヘモグロビンHb→ 5.6 g/dl(>8.0)❌

●血小板PLT→ 9.9 10^4/dl(≧10)❌

●好中球数→ 6.5 10^3μl(≧0.8)⭕️

ヘモグロビンHbの数値は相変わらず低レベルで横ばい、本日も20回目の輸血。血小板PLTは横ばいですが、目標値を下回る。好中球数は問題なし。

金曜日から熱発気味であったが、案の定CRPが7.09と爆上がり。炎症の部位は特定できないが抗生剤を7日分処方。そして12回目のネスプ接種。

19回目の輸血と11回目のネスプ接種 

本日は骨髄異形成症候群(MDS)の通院日、血液検査結果は・・・

●ヘモグロビンHb→ 5.9 g/dl(>8.0)❌

●血小板PLT→ 10.3 10^4/dl(≧10)⭕️

●好中球数→ 4.3 10^3μl(≧0.8)⭕️

ヘモグロビンHbの数値は相変わらず低レベルで横ばい、本日も19回目の輸血。血小板PLTは横ばいですが、目標値をクリア。好中球数は問題なし。

そして網赤血球数0.62(基準値0.5~2)と基準値内だが横ばい。今回は11回目のネスプ接種。投与開始後16週時点を目安として投与継続の要否を検討、その目安はヘモグロビン濃度で9g/dLとのこと。そこまで回復してくれると楽になるんだが・・・

輸血による鉄分過多の影響なのか、肝機能と腎機能の数値が悪化傾向。ドクターは飲酒を疑うが、どんだけ呑めば、r-GTが300越えるのか。

18回目の輸血と10回目のネスプ接種

本日は通院日、血液検査結果は・・・

ヘモグロビンHb→ 6.2 g/dl>8.0

血小板PLT→ 11.9 10^4/dl(≧10⭕️

好中球数→ 3.7 10^3μl(≧0.8⭕️

ヘモグロビンHbの数値は相変わらず低レベルで横ばい、本日も18回目の輸血。血小板PLTは横ばいですが、目標値をクリア。好中球数は問題なし。

そして網赤血球数は0.61(基準値0.52)と基準値内へ上昇。今回は10回目のネスプ接種、痛いの我慢してるからその調子でUPして。 

16回目の輸血と8回目のネスプ接種 

本日は通院日、血液検査結果は・・・

●ヘモグロビンHb→ 6.1 g/dl(>8.0)❌

●血小板PLT→ 10.1 10^4/dl(≧10)⭕️

●好中球数→ 3.4 10^3μl(≧0.8)⭕️

ヘモグロビンHbの数値は相変わらず低レベルで横ばい、本日も16回目の輸血。血小板PLTは横ばいですが、僅かに目標値をクリア。好中球数は問題なし。

そして網赤血球数0.54(基準値0.5~2)とギリ基準値内。8回目のネスプ接種、効果は有るのか。

14回目の輸血と6回目のネスプ接種 

本日は通院日、血液検査結果は・・・

●ヘモグロビンHb→ 6.4 g/dl(>8.0)❌

●血小板PLT→ 8.9 10^4/dl(≧10)❌

●好中球数→ 4.2 10^3μl(≧0.8)⭕️

ヘモグロビンHbの数値は低レベルで横ばい、本日も14回目の輸血となりました。血小板PLTは少し目標値を下回りましたが、ここ6ケ月ほどで急激に減少しているので要注意です。

好中球数は目標値をクリア。そして網赤血球数0.75(基準値0.5~2)とほぼ横ばい、6回目のネスプも接種、効果ははっきりしないが、接種量を240と増やし接種、効果が上がるか観察していくとのこと。

体内の過剰な鉄分を排出する鉄キレートのためデフェラシロクス顆粒を1週間服用したが、副作用の症状は無く、又肝機能の数値が少し改善した。

13回目の輸血と5回目のネスプ接種 

本日は通院日、血液検査結果は・・・

●ヘモグロビンHb→ 6.6 g/dl(>8.0)✖️

●血小板PLT→ 10.5 10^4/dl(≧10)○

●好中球数→ 5.8 10^3μl(≧0.8)○

ヘモグロビンHbの数値は低レベルで横ばい、本日も13回目の輸血となりました。血小板PLTと好中球数は目標値をクリア。

そして5回目のネスプも接種。網赤血球数0.79(基準値0.5~2)とほぼ横ばい、ネスプの効果ははっきりしない。次回から接種量を120から240と増やし効果が上がるか観察していくとのこと。

フェリチンが2,254μgと急上昇 、4月11日が668μgだったから確かに輸血に併せて急上昇している感じです。体内の過剰な鉄分を排出する鉄キレートのためデフェラシロクス顆粒を処方された。この薬は下痢などの副作用があり、又腎障害や肝障害の可能性あるので異常を感じたら服用を中止するとのこと。

12回目の輸血と4回目のネスプ接種

本日は通院日、血液検査結果は・・・

●ヘモグロビンHb→ 6.7 g/dl(>8.0)

●血小板PLT→ 11.4 10^4/dl(≧10)

●好中球数→ 5.5 10^3μl(≧0.8)

ヘモグロビンHbの数値は低レベルで横ばい、本日も12回目の輸血となりました。血小板PLTと好中球数は上昇傾向で目標値をクリア。

そして4回目のネスプも接種。網赤血球数0.81(基準値0.5~2)と僅かながら上昇したがほぼ横ばい、ネスプの効果はまだはっきりしない。

ドクターにアルバイトの再開について相談すると、日常生活でも安静が必要な状態であるから無理はしない方が良いとドクターストップ!

10年ほど続く貧血の原因とこれからの治療は・・・ 

●今までの貧血の経過とヘモグロビン、赤血球、血小板の数値動き

▼2013.9頃~2017.3.31 

血色素量が低めだったことから、一度専門医に診てもらった方が良いと思い、2013年9月に受診し、血色素量10.3g/dlと低く溶血性貧血と診断された。しかし、貧血症の自覚はなく、日常生活に問題は無かったので2ヶ月間隔で通院し経過観察を続けた。

2017.4.1~2022.3.31

引き続き経過観察を続けた結果、血色素量は9.7~7.9g/dlとより低く推移した。日常生活ではほぼ問題なかったが、家庭菜園や草刈り作業では動悸と息切れのため作業を頻繁に中止し休憩が必要な状況であった。また、仕事中は倦怠感があり集中力が途切れ作業効率の低下が感じられた。2022年3月に定年退職後は、仕事中の症状に加え体力の低下なども感じていたため働いていない。

▼2022.4.1~2023.3.31

引き続き経過観察を続けた結果、血色素量は6.8~5.8g/dlと今までで最低値となった。この頃は日常生活でも、掃除等の軽作業や徒歩・階段登りでも動悸と息切れを起こし作業を中断したり、頭痛が頻繁にあるなど生活に支障をきたした。また、日常的に疲労感や倦怠感も強く、家屋内で過ごし横になる時間が多くなった。3月30日に初めて輸血を受けたものの、症状は大きく改善していない。

▼2023.4.1~2023.7現在

●動悸・息切れは日常的にあり重い活動は出来ない。

●頭の重い感じがあり、こめかみ、歯茎に痛みがある。

●輸血回数とヘモグロビンHb値

  1. 3/30  Hb 6.0  
  2. 4/25  Hb 5.5
  3. 5/16  Hb 5.7
  4. 5/30  Hb 4.8
  5. 6/13  Hb 4.8
  6. 6/20  Hb 5.0
  7. 6/27  Hb 5.6
  8. 7/4  Hb 6.1

下表の数値の動きを見ると2021年6月と2022年6月、2023年1月に数値が大きく変化しています。この何れかの時期に溶血性貧血から骨髄異形成症候群へと変化したのか? 特に2023年1月以降数値が急下降、体調も悪くなったので急性白血病も心配したが・・・

ヘモグロビン
ヘモグロビン
赤血球
赤血球
血小板
血小板

🏥

●大学病院を受診とその結果

6月5日に大学病院を受診し、6月30日にその結果を聞いた。

  • 骨髄異形成症候群(血液のガン)と確定
  • 白血病への進行の可能性は低い
  • 染色体は正常
  • リスク群はLow、生存期間中央値(年)㊙️~㊙️年
  • 治療は、輸血を続ける。
  • 血色素量が改善するような治療を望む(私から)

※骨髄異形成症候群とは、骨髄では造血細胞は十分生産されているにもかかわらず、末梢血液中では血球・白血球・血小板が減っている病気

🏥

●これからの治療は

  • 次回からはネスプ(持続型赤血球造血刺激因子製剤)を皮下注射、輸血の回避、輸血依存からの離脱又は輸血量の減少を目的
  • ヘモグロビンの結果を見て輸血も継続
  • 目標値、ヘモグロビンHb 8.0g/dl以上、骨髄芽球比率2%以下、血小板100 10^3/μL以上