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49回目の輸血と! 脾梗塞とは? 

本日は骨髄異形成症候群(MDS)の定期通院日、血液検査結果は・・・

●ヘモグロビンHb→ 5.4 g/dl(>8.0)❌

●血小板PLT→ 5.4 10^4/dl(≧10)❌

●好中球数→ 22.0 10^3μl(≧0.8)⭕️

ヘモグロビンHbの数値は5.4と、49回目の輸血を実施。

血小板PLTは目標値を下回り6.3→6.8→5.4と緩やかに下降中、ボーダーラインまで土俵際か。

肝機能障害の程度を示すr-GTPが231→225→191と依然として高いレベル。

🏥

16日に左脇腹に激痛💢が~  以前から単発的に症状があり1時間ほど横になっていれば回復していたのだが、この日からは痛みが継続しほぼベッド周りでの生活となってしまいました。

19日の通院日にドクターに説明し、造影CT検査を行い出た結果は「脾梗塞」、脾梗塞とは脾臓への血流が途絶えて、脾臓の全体もしくは一部が壊死に陥ってしまうこと。壊死と言われればあの激痛も納得です。治療は保存的療法という経過観察を行なう。

併せてCRP 1.76→0.76→10.45と急上昇したので抗生剤の点滴を暫くという事で3月中の入院予定となりました。

🏥

私の体や内臓には悪性腫瘍に侵された部位はなく、ある意味では健康体だと思っています。しかし、骨髄に問題があり体中に酸素や栄養を運ぶ赤血球が足りない影響で多くの合併症や感染症のリスクが高まっている状況です。大元の骨髄の改善、完治が見込めないのでは、合併症をいちいち治療しても無駄なのは明らかです。これからどんな大波が来るのか!  分かりませんが、合併症に耐えるため病気に負けない強い心を持ち続けようと思います。

48回目の輸血! 予後レベルに変更はあったのか! 

本日は骨髄異形成症候群(MDS)の定期通院日、血液検査結果は・・・

●ヘモグロビンHb→ 6.7 g/dl(>8.0)❌

●血小板PLT→ 6.8  10^4/dl(≧10)❌

●好中球数→ 14.3 10^3μl(≧0.8)⭕️

ヘモグロビンHbの数値は6.7と、48回目の輸血を実施。

血小板PLTは目標値を下回り7.0→6.3→6.8と横ばいだが、ボーダーラインまではもう少し余力は有りそう。

CRPは0.40→1.76→0.76と少し改善し抗生剤はなし。

肝機能障害の程度を示すr-GTPが182→231→225と依然として高いレベル。

●予後因子のスコアとグループはどうなっているか?

スコアは3、リスク群はLow、生存期間中央値は5年ですが、血小板が下降中なので生存期間中央値が3年と判断されるのもそう遠くないのかな。好中球数値から白血病への進行は無いようだ。

46、47回目の輸血、ヘモグロビンは改善! 

本日は骨髄異形成症候群(MDS)の定期通院日、血液検査結果は・・・

●ヘモグロビンHb→ 6.9 g/dl(>8.0)❌

●血小板PLT→ 6.3  10^4/dl(≧10)❌

●好中球数→ 10.0 10^3μl(≧0.8)⭕️

ヘモグロビンHbの数値は6.9と改善しましたが、47回目の輸血を実施。 今後も輸血頻度は週1回とするとのこと。

血小板PLTは目標値を下回り7.6→7.0→6.3と下降気味だが、ボーダーラインまではもう少し余力は有りそう。

CRPは0.21→0.31→0.40→1.76と少し上昇したが抗生剤はなし。

肝機能障害の程度を示すr-GTPが224→182→231と依然として高いレベル。

45回目の輸血、ヘモグロビンが最低値! 

本日は骨髄異形成症候群(MDS)の定期通院日、血液検査結果は・・・

●ヘモグロビンHb→ 4.9 g/dl(>8.0)❌

●血小板PLT→ 7.0  10^4/dl(≧10)❌

●好中球数→ 7.8 10^3μl(≧0.8)⭕️

ヘモグロビンHbの数値はなんと4.9と今までの最低値、今回も45回目の輸血を実施、そのうえで次の金曜日にも輸血するとのこと。 輸血頻度を週2回に増やすのもそう遠くないのかも?

血小板PLTは目標値を下回るが7.1→7.6→7.0と横ばい。

CRPは0.21→0.31→0.40と少し上昇したが抗生剤はなし。

肝機能障害の程度を示すr-GTPが196→224→182と依然として高いレベル。

骨髄穿刺による骨髄液の詳しい検査結果としては1年前と比べて赤血球の種が明らかに減っているので症状は進行しているとのこと。

改めて確認したのが3点、①病名は変わらないのか? ②治療法に変更はないか? ③生存期間中央値3年~5年の診断は変わらないか?

回答は①変更なし、②現状維持、この先、白血病に進行した場合に抗がん治療も有り得るが完治を前提としたものではない。 ③今の段階で値を断言するのは困難。今後の症状の進行や変異、合併症などの要因で大きく変わる。

この病気は白血病へ進展しない限り短期的に症状が重くなることは無いのかもしれない。体や内臓も命に関わるような悪いところも無い。ただ、赤血球が足りていないので日常生活で何をするにも息切れと倦怠感が付いてくる。暫く休めば回復するのでなんとか生活はできているが、この先体力低下は避けられないだろう。また週1回の輸血ではあるが長期にわたって輸血をすると鉄過剰症のリスク(合併症)が高まるなど、この先どのように進行していくのか?不安は尽きない。 段階的に介護サービスや施設の利用なども必要になるのか? とか考えておく必要があるだろう。

44回目の輸血と血小板の結果は? 

本日は骨髄異形成症候群(MDS)の定期通院日、血液検査結果は・・・

●ヘモグロビンHb→ 5.3 g/dl(>8.0)❌

●血小板PLT→ 7.6  10^4/dl(≧10)❌

●好中球数→ 8.0 10^3μl(≧0.8)⭕️

ヘモグロビンHbの数値は相変わらず低レベルで5.3と、今回も44回目の輸血を実施。 貧血症状は相変わらずで、キツい状況が続く場合は輸血頻度を週2回に増やすのも有りか?

血小板PLTは目標値を下回るが7.2→7.1→7.6と横ばい。

骨髄穿刺による骨髄液の詳しい結果は全て揃っていないので説明は次回とのこと。4月には障害年金の改定申請予定なので病気の進行状況をしっかり確認しなければと思っている。

CRPは0.27→0.21→0.31と横ばいのため抗生剤はなし。

肝機能障害の程度を示すr-GTPが255→196→224と依然として高いレベル。 

43回目の輸血と血小板の結果は?

本日は骨髄異形成症候群(MDS)の定期通院日、血液検査結果は・・・

●ヘモグロビンHb→ 5.3 g/dl(>8.0)❌

●血小板PLT→ 7.1 10^4/dl(≧10)❌

●好中球数→ 6.7 10^3μl(≧0.8)⭕️

ヘモグロビンHbの数値は相変わらず低レベルで5.3と、今回も43回目の輸血を実施。 貧血症状は相変わらず。

血小板PLTは目標値を下回るが7.6→7.2→7.1と横ばい。このくらいで持ちこたえてくれれば良いのだが。

骨髄穿刺による骨髄液の詳しい結果は次回だが、細胞を見た状況は2023年3月時と変化が見られるとのこと。かと言って新しいステージという訳では無いようだ。

CRPは0.35→0.27→0.21と改善傾向のため抗生剤はなし。

肝機能障害の程度を示すr-GTPが292→255→196と依然として高いレベル。

42回目の輸血と血小板が悪化? 

本日は骨髄異形成症候群(MDS)の定期通院日、血液検査結果は・・・

●ヘモグロビンHb→ 5.8 g/dl(>8.0)❌

●血小板PLT→ 7.2 10^4/dl(≧10)❌

●好中球数→ 8.8 10^3μl(≧0.8)⭕️

ヘモグロビンHbの数値は相変わらず低レベルで5.8と、今回も42回目の輸血を実施。 貧血症状は相変わらず。

血小板PLTは目標値を下回ると共に悪化傾向だが、9.6→7.6→7.2とまだ許容範囲か?、次回は骨髄穿刺により骨髄液中の異常細胞の状況を確認するとのこと。

CRPは0.55→0.35→0.27と改善傾向のため抗生剤はなし。

肝機能障害の程度を示すr-GTPが236→292→255と依然として高いレベル。

41回目の輸血とCRPは?  r-GTPは? 

本日は骨髄異形成症候群(MDS)の定期通院日、血液検査結果は・・・

●ヘモグロビンHb→ 6.0 g/dl(>8.0)❌

●血小板PLT→ 7.6 10^4/dl(≧10)❌

●好中球数→ 8.6 10^3μl(≧0.8)⭕️

ヘモグロビンHbの数値は相変わらず低レベルで6.0と、今回も41回目の輸血を実施。 貧血症状は相変わらず。血小板PLTは目標値を下回るがまだ許容範囲か?、好中球数は問題なし。

CRPは0.62→0.55→0.35と改善傾向のため抗生剤はなし。

肝機能障害の程度を示すr-GTPが224→236→292と依然として高いレベル。毎日、大酒食らっている訳ではないのだが・・・

40回目の輸血とCRPは?  r-GTPは? 

本日は骨髄異形成症候群(MDS)の定期通院日、血液検査結果は・・・

●ヘモグロビンHb→ 6.2 g/dl(>8.0)❌

●血小板PLT→ 9.6 10^4/dl(≧10)❌

●好中球数→ 8.7 10^3μl(≧0.8)⭕️

ヘモグロビンHbの数値は相変わらず低レベルで6.2と今回も40回目の輸血を実施。 貧血症状は相変わらず。血小板PLTは目標値を少し下回る、好中球数は問題なし。

CRPは0.64→0.62→0.55と改善傾向のため抗生剤はなし。

肝機能障害の程度を示すr-GTPが182→224→236と依然として高いレベル。

フェリチンは3165と高値、鉄キレート剤(デフェラシロクス顆粒90mg@3包)による鉄過剰症の治療開始。

39回目の輸血とCRPは?  r-GTPは? 

本日は骨髄異形成症候群(MDS)の定期通院日、血液検査結果は・・・

●ヘモグロビンHb→ 6.3 g/dl(>8.0)❌

●血小板PLT→ 9.9 10^4/dl(≧10)❌

●好中球数→ 8.9 10^3μl(≧0.8)⭕️

ヘモグロビンHbの数値は相変わらず低レベルで横ばいの6.3と今回も39回目の輸血を実施。貧血症状は相変わらず、少し活動する度に息切れ動悸は酷くなり一定の休息が必要。血小板PLTは目標値を少し下回る、好中球数は問題なし。

CRPは0.62→0.64→0.62と改善傾向のため抗生剤はなし。

肝機能障害の程度を示すr-GTPが199→182→224と依然として高いレベル。